阿尔茨海默病患者养老之困：如何有尊严地老去？

《中国经济周刊》记者 伍素文丨广东报道

在阿良的印象中，奶奶一直是个讲究的“体面人”。每天早晨，她会用发卡别起花白的头发，挑好心仪的衣裳，梳洗整齐后便出门跟熟人打招呼。“邻居都说她是个爽朗、和气的人。”

但这个形象在她85岁时颠覆了。阿良的奶奶变得暴躁易怒，头发越来越乱，连衣衫扣子也很难扣好。镇上的医生诊断她得了老年痴呆，也没开药，检查完就送回了家。在后面的几年，老人的症状越来越严重，照料问题频出，也给阿良的家笼罩上一层阴影。

阿尔茨海默病（Alzheimer Disease，简称AD），俗称“老年痴呆症”。严格来讲，“痴呆”是所有涉及渐进性认知功能退化疾病的统称，而AD是痴呆症中比较常见的一种，属于神经变性病。除了痴呆，记忆力下降、性情大变、产生幻觉、生活不能自理等，这些症状都可能出现在AD患者身上。

2022年9月21日是第29个世界阿尔茨海默病日，今年的主题为“知己知彼 早防早智 携手向未来”。数据显示，我国阿尔茨海默病患者数量已经超过1000万，居全球之首，预计到2050年将突破4000万。有医生表示，随着人口老龄化，患者数目越来越多，但到医院就诊的患者数比真实人数少得多。

这是一个愈发庞大的群体，同时也是一个还没有得到足够讨论的社会议题。在一条热门微博里，约1.5万网友转发分享了家里老人患上阿尔茨海默病的经历。不少患者和家属，都困在这个病症带来的羞耻感里。

困在错乱认知里的老人

当医生在诊断书上写下“阿尔茨海默病”的时候，小晴的外婆反应异常激烈：“你说我痴呆？意思是，你说我是一个傻子？”

这句话，小晴的外婆重复了10多年。老人家今年87岁，与阿尔茨海默病伴随的还有极高危的3级高血压和2型糖尿病、帕金森病、非器质性睡眠障碍。这些疾病导致小晴外婆的生活难以自理，出门需要坐轮椅。

“我的外婆住在30多年楼龄的老房子里，由于房屋建筑特殊没法加装电梯，这让住三楼的她每次下楼都成了‘大工程’。久而久之，她不再出门，逐渐失去了社会交往。”小晴对《中国经济周刊》记者说。

“去年8月底，与外婆相伴70年的外公意外去世。对于外婆来说，丧偶带来的应激反应远比她自身疾病所产生的疼痛更加剧烈。”小晴回忆道，外婆常常没有食欲，在睡醒之后情绪激动地责难身边人，问许多令人感到奇怪又无法回答的问题。

三年前，阿良的奶奶去世，在最后的日子里，神智已经错乱的老人还在努力辨认她亲手带大的孩子们。但是除了她的大儿子在老家，其他孩子长大后就去了省城工作，平时很少回家。

阿良还对每次回家的情景记得很清楚：“以前晚上在家，奶奶总会在客厅陪我看电视。后来有一天在看电视的时候，奶奶突然对着虚空自言自语，我心想‘这就是老人痴呆’啊。发展到更晚期的时候，奶奶还会在凌晨一片漆黑中大喊她的兄弟姐妹，念叨着可能是她小时候的事情。”

老人的孤独在阿良的眼里一览无遗，他略带自责地说：“我一度怀疑是家人很少陪她，才让她的症状一步步加深，还是应该多回家陪她的。”

在网上，跟阿良有类似经历的网友也不少。在前述微博里，一位贵州网友说：“我爷爷走前的那一两年就是这样过来的，每天晚上睡不着就起来砸门，摔锅碎碗，眼前人谁都不认识，心心念念要回老家（他小时候住的地方）……”

另一位北京网友讲道：“我太奶奶九十多岁时得了阿尔茨海默病，那时候天天管我姥爷叫‘哥哥’，要回家去，说自己害怕，她之前一直叫我太姥爷‘哥哥’。我太姥爷年轻的时候在上海做生意，她一个人在东北拉扯大了六个孩子，真不知道她在那个年代带着这么多孩子是怎么熬过来的，有多少害怕但不敢在孩子面前表现出来、只能硬撑的时候。”

曾经的经历会在遗失记忆与理智的情况下“爆发”吗？

中山大学附属第一医院神经科副主任医师方莹莹接受《中国经济周刊》记者采访时表示，患了阿尔茨海默病的患者，先会忘记新近发生的事情，随着病情发展，近事远事记忆均会受累。

重庆医药高等专科学校附属第一医院（重庆市第六人民医院）神经内科、老年医学科主任医师何永利向《中国经济周刊》记者介绍，许多阿尔茨海默病老人出现的临床症状属于轻度痴呆、中度痴呆阶段。患者对最近发生过的事没有印象，忘记一些个人经历，重复以前事件，故患者以前的经历、记忆爆发是常见的，进一步发展到重度痴呆时，患者说话和行动会有困难，失去环境感知力，可能念叨一些没有意义的字句碎片，大小便失禁，进食、行走、坐等需要依赖旁人。

照护者的压力

由于其他子女都在外务工，照顾奶奶的重任便落在了阿良已经年过花甲的爸妈身上。

阿良对《中国经济周刊》记者说，一开始，父亲对照顾老人家颇有信心，以为伺候吃喝拉撒就行。但到后面才发现，这是一项让人身心俱疲的活儿。面对听不懂话、心智跟小孩一样的老母亲，阿良的父亲也逐渐变得不耐烦，有时说话嗓门变大，事后又感到愧疚。

出门的时候，他们会把老人锁在家里，危险的东西也都收起来，尽管如此，还是避免不了出状况。有时候，老人会趴在窗台胡言乱语，这也招来邻里的闲言碎语，但个中无奈只有自家人知道。

“我奶奶也是，用非常恶毒的语言骂照顾她的人，因为她总是有些错误记忆，觉得别人对她不好，骂跑了无数个护工。她的孩子谁也顶不住长期伺候她，轮着一个人（照顾）一个月，不然也要崩溃。”

“我外公得了这个病以后，多次独自离家乱走，家人报警连夜找人。我们把门加了锁，不让他有机会出去，他就拿菜刀砸门。天天在家里骂我舅舅骂我妈妈。后来他脑梗瘫在床上不会动了，大家都觉得反而解脱了。”

从网友的讲述看，痴呆症老人的照护问题成为了不少家庭的压力。

小晴说：“外公去世后，家中包括我和我父母在内的6个成年人需要24小时不间断地轮流照顾外婆日常起居。由于我和我的父母还要工作，我们很快就意识到，聘请一个能住家的阿姨照顾外婆，才是长久之计。”

很快地，他们聘请了一名来自广西的住家阿姨照顾小晴外婆。尽管两广都讲粤语，饮食习惯也较为相似，但当广西阿姨住进广东外婆的家里，“原本70年如一日的有序生活被迫瓦解，再重新适应新的变化对于外婆来说，并非易事。”

但在小晴看来，喜爱清静心思细腻的外婆，和性格开朗、大大咧咧的阿姨，性格迥异的两人住在一起，生活上可以互补的地方太多了。她们住在一起将近一年，诊断书上的疾病名字仿佛不再对外婆构成心理和情绪上的压力，“明显感觉外婆的身体状况好多了，话也比以前多了。”

“患者智能下降，但情感交流的需要仍然存在。”方莹莹表示，阿尔茨海默病的诊断，对患者及家属是一个很大打击，令人恐惧和无法抵抗。照护者面对的一个最大困难是处理患者的行为改变。此外，穿衣、洗澡、吃饭这些日常基本生活活动对于患者及照护者都相当困难。但痴呆患者的症状和不恰当行为不是故意的，照护者不要产生蒙羞感。

她提示，患者家属可以与医院的痴呆专科、阿尔茨海默病协会等机构联系，以了解有关痴呆的知识、治疗方案和护理资源。“找一个能分担你的感受和忧虑的支持组织，提供有益经验及帮助，如中国痴呆防治网，还可以考虑利用老人日托中心、老人院或短期看护站，使护理工作相对减轻些。”

去养老院照护也是部分人的选择。记者咨询了解到，在养老院，患有阿尔茨海默病的老人通常是分区域管理，收费比一般老人、甚至失能瘫痪的老人还高。深圳一家养老院的运营人员表示：“我们收费相对高的就只是认知障碍的老人，因为照顾难度相对大、还有非药物干预的一些活动。我们根据失智失能等级来收费，最高的会达到1万多元一个月，双人房。其实对于我们来讲，照顾那些完全失能、卧病在床的还更简单一些。”

何永利提示，痴呆患者及其照护者需教育与培训，掌握阿尔茨海默病基本知识及发展规律，定期到医院随访，评估患者的认知状况、日常生活能力、精神状况和各种治疗的有效性和副作用，为护理照料制定个体化方案。其次，针对不同程度的痴呆，实施方案也应有所不同。

阿尔茨海默病会不会遗传、如何预防？

2020年阿尔茨海默病流行病学的数据显示，阿尔茨海默病在中国的综合发病率为4%，随着年龄的增长而增长，女性患病率几乎高于男性两倍。从受教育程度来看，小学或以下人群患病率6%，初中或以上患病率3%。从地域来看，华东地区5%，高于华北地区4%、华中地区3%，城市4%，稍低于农村的5%。

人们不必过度担忧自身是否有患病的可能。复旦大学人类学专业博士研究生梁忻怡也因为家人患病的契机，开启了相关研究。她发现，不少研究对象会过度对照网络上的疾病特征来判断自己是否有病，担心自己年纪大了后也会痴呆，他们大多数也认为自己有病。但与他们交流，包括观察他们的日常生活后发现，“哪里像是有病，正常得不得了。”

此外，美国NIA-AA（美国国立老化研究所与阿尔茨海默病协会）强调阿尔茨海默病的连续性，提出其病理改变可能在临床出现症状前15-20年就开始。

那么，阿尔茨海默病是否会遗传？何永利介绍，阿尔茨海默病是一种复杂的多因素疾病，部分具有遗传功能，目前发现的致病基因有APP、PSEN1、PSEN2或21三体，风险基因有APOEϵ4纯合子。遗传人群多发生在65岁以下的阿尔茨海默病患者。方莹莹则表示，在阿尔茨海默病患者中，有90％为散发性遗传，只有10％是家族性遗传，携带ApoEe4基因的人群有较高的发病风险。

据了解，阿尔茨海默病的治疗包括药物疗法和非药物干预，药物治疗包括认知增强剂和缓解阿尔茨海默病患者神经精神症状的药物。然而，开发治疗阿尔茨海默病的特效药一直是艰巨的挑战，而药物也只能缓解症状，不能阻止疾病的进展。

在非药物干预方面，何永利医生建议，可以在饮食方面有所注意加以预防。根据国际上推荐的干预神经退行性延迟（MIND）饮食，可以多吃豆类、鱼类、坚果，以及全谷物、家禽肉、绿叶蔬菜、西红柿、茄子，多用橄榄油或山茶籽油，水果优先选择草莓、蓝莓等浆果类水果。而薯条、炸鸡等油炸食品，猪肉、羊肉、牛肉等红肉，甜点、黄油和加工零食，以及奶酪类食物则要少吃。最好戒烟和限酒，女性每天饮用不超过15克酒精，男性每天不超过30克酒精。

方莹莹还建议，除了饮食，保障睡眠质量，多学习，多进行体育锻炼，以及多社交都有助于避免痴呆或减缓痴呆进程。同时，管理血管危险因素，控制心脑血管疾病发病的因素也是预防痴呆的重要一环。

（复旦大学人类学民族学研究所人类表型组研究院人类学专业博士研究生梁忻怡对本文亦有贡献，文中阿良、小晴为化名）

责编：杨琳

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