我要和孩子一起“养老”
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我要和孩子一起“养老”
全国首家唐氏综合征“双养老”基地落户浙江
“我希望能和孩子一同养老,最好是相隔‘一碗汤’的距离。”今年50岁的刘艳虽仍年富力强,却早早考虑起了养老问题,因为,她有个特殊身份——“先天愚型(即唐氏综合征)”患儿(以下简称“唐宝”)家长。刘艳很清楚,目前国内“唐宝”的平均寿命是50岁,孩子衰老的速度远比自己要快,一起“养老”并不是一句玩笑话。而当下,全国300万唐氏患儿的家长也将面临这一残酷的现实。
母亲不放弃
唐宝绽放生命风采
刘艳的女儿叫王梦婷,今年已经26岁。1992年8月5日,刘艳刚生下她时,全家人都很兴奋。但梦婷一周岁那天,刘艳从省儿保拿到了化验报告,上面赫然写着:唐氏综合征。医生说,梦婷只有16到20年的生命时间。
这一切如同晴天霹雳打到刘艳头上,她将自己关在房间足足四天三夜。最后,她还是做了决定,不生二胎,要用自己全部的爱给女儿最好的生活。刘艳辞去工作,倾其所有,专心陪伴梦婷。
梦婷的语言能力要比一般孩子弱很多,对于他们的教育,刘艳要比别人多费不知道多少心血。她带女儿游历山水,增长见识,培养其待人接物的能力。“作为家长,我们更要规范言行,做到言传身教。”刘艳说,但即使是这样,梦婷还是会因为大人听不懂她的表达而大发脾气,摔东西。记得有一次,刘艳当着家中最权威的父亲的面,“教育”了梦婷。从那以后,梦婷一夜成长,之后刘艳再也没有“动过粗”。尊重孩子的爱好,刘艳遵循这个原则。梦婷喜欢唱歌跳舞,她就买来摄像机,满足女儿“上电视”的愿望。
刘艳鼓励女儿参加田径队,练跑步、跳远……2002年起,梦婷多次参加全国及世界特奥会并取得优异成绩。如今,她是杭州第一家“智慧树”咖啡馆店员之一。
刘艳说,如今的自己唯一的奢求就是静静看着梦婷,再过10年,梦婷也“老了”,她们可以一起“养老”。
“两老一残”如何养老
浙江有了“新模式”
刘艳们老了,谁来照顾梦婷们?如何给唐氏患儿以专业的康复,他们年迈的家长又该如何养老?
中国残联智协主席兼秘书长张宝林告诉记者,成人唐氏照护及家长养老的困难问题逐步显现,并且已经成为一个突出的社会问题。经过两年筹备,中国智协唐氏综合征委员会于前天正式成立,并将3月21日定为“中国唐氏综合征日”,目的就是为了改善智障人群整体状况、维护他们的合法权益。
目前,浙江省有2万唐宝健康生存,平均寿命达到50岁左右,伴随着平均寿命的延长,“两老一残”(两个老人一个残疾人)的养老现实也逐步显现。这是很多唐宝家长不愿意、甚至不敢去触及的话题。
先天原因唐宝一般都有心脏病、免疫系统疾病、口腔疾病等,对于综合性的医疗需求极大。在这样的背景下,专业照护机构也就呼之欲出了。
绿城养老集团副总经理、绿城双慈医院院长李建海告诉记者,绿城养老服务集团目前有“大爱天下”和绿城“双慈”两个品牌,其中绿城双慈医院开办了浙江省唯一一家失智老人照护的特色专业园区“记忆花园”,同时还是全国首家与中国残联合作的唐氏综合征“双养老”托养合作基地,目前拥有养老床位1000张。换句话说,就是给唐宝家庭量身定做了“双养老”的样板,如果做得好,这一模式完全可以“复制”到全国。他们甚至还设想建立残疾人“避护工厂”,让残疾群体融入社会,真正实现自我价值。