10月1日吉苏军探视完母亲后,护工代表他母亲与他挥手道别。
10月30日,53岁的王跃钢自驾12个多小时,从武汉回到佛山,准备回到公司上班。母亲病倒后,他就中断了工作。
离开武汉之前,他到武汉钢铁(集团)公司第二职工医院(以下简称“武钢二医院”)安宁疗护中心,与在这里住了20多天的母亲告别。母亲仍处于医学上“睁眼昏迷”的状态,不会做任何回应。王跃钢还是俯在母亲的耳边告诉她:“这里要歇业了,我给你找了另外一家,可能要搬家了。”
王跃钢的微信名很长,在姓名、电话之外,还有一句“植物人家属”。今年2月10日,腊月二十九,77岁的母亲在他佛山的家里突发脑出血。10月5日,王跃钢叫了一辆救护车,请了两位司机和1名护士,将毫无知觉的母亲从佛山送回武汉。
11月1日,武钢二医院院办一位工作人员在接受记者电话采访时介绍,安宁疗护并不是真的要“歇业”,而是要将原本属于养老模块的安宁疗护业务调整到医疗模块中来,“剥离养老,回归医疗主业”。另据了解,被要求“歇业”的,还有武钢二医院办的另一家没有安宁疗护业务的养老院——青杉园社区养老院。
这个调整,对包括王跃钢在内的正住在该安宁疗护中心的15位患者的家属来说,无疑是一次大大的冲击——养老和医疗的管理和收费是完全不一样的。
安宁疗护的“出生证”不好拿
武钢二医院安宁疗护中心是武汉市第一家挂牌的安宁疗护机构。“武汉安宁疗护”公众号上介绍,该中心于2018年2月9日由康美社区养老院转型而来。
康美社区养老院由青山区白玉山街社区卫生服务中心在2014年底兴办,而白玉山街社区卫生服务中心又由武钢二医院举办,层级关系为:医院——卫生服务中心——安宁疗护中心。因此,位于武钢二医院住院部一楼的安宁疗护中心门口挂有两块牌子:白玉山街社区卫生服务中心安宁疗护中心、康美社区养老院。
2017年8月底,时年57岁的武钢二医院外科医生纪光伟调到位于白玉山二街的社区卫生服务中心,坐全科门诊。纪光伟的另一个任务是筹备安宁疗护中心。2018年2月9日,康美养老院加挂了“安宁疗护中心”的牌子,但身份仍然是养老院。
普通养老院是对入住者进行生活照顾,而安宁疗护中心是对处于生命末期的人员进行多方面的照顾。像所有养老院一样,武钢二医院安宁疗护中心的收费由床位费、护理费和餐饮费等组成,每一个入住老人每月费用从2900元到5200元不等,护理费用和医疗费用另收。武钢二医院安宁疗护中心有25张病床、1名主任医师、6名护士、4名护工,既不是普通的养老院,也不是一般的医疗机构,探索的是安宁疗护。
今年9月初,记者采访了时任武钢二医院安宁疗护中心主任纪光伟。纪光伟介绍,2019年4月,中心的25张病房就全部住满了,武汉地区其他大医院开始往这里转医学上无法再有作为的终末期病人。现在,武钢二医院的安宁疗护在全国的名气越来越大,但很多人根本不知道这里其实是一家养老院。
安宁疗护的服务内容与养老院很不一样。国内对生命末期的概念是生命最后的3到6个月,而养老可以无限期生存。
2017年1月25日,当时的国家卫生计生委下发了关于印发《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)的通知》。通知中这样定义:安宁疗护中心是为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不知症状,提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀服务,以提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严离世的医疗机构。根据这一定义,安宁疗护中心属于医疗机构。
为了给安宁疗护中心一个独立的身份,纪光伟到相关部门跑了多次。有的答复,还没有安宁疗护的申办流程和审批标准;有的回复,安宁疗护与医院的外科、内科一样,就是一个科室,不用再申办;有的回复,要按申办医疗机构的流程和条件一样申办,在面积、消防、设施等方面要达到医疗机构的标准。
这张独立的安宁疗护机构的“出生证”,纪光伟到现在也没有拿到。现如今,武钢二医院要下属的两所养老院“歇业”,把安宁疗护从养老模块调整并到医疗模块,安宁疗护中心将不复存在。
“呼吁安宁疗护中心能留下来”
今年58岁的吉苏军,先后将家中的3位老人送到了武钢二医院安宁疗护中心——岳母、母亲、父亲,现在仍住在这里的母亲已处于生命的最后阶段。
吉苏军告诉记者,在母亲摔倒的那个星期,吉家另一位同龄老人摔跤后手术,浑身插着管子在ICU(重症加强护理病房)住了半年,去世了,在医保支付之外,另花了30多万元。“跟我亲戚比,老人还在,钱也没有花多少,我们没有受什么累,我妈还安安静静地在那里住着。”
“武汉安宁疗护”公众号上介绍:2019年、2020年一季度,安宁疗护的死亡率大致相当,即一个季度死去3到4人,但今年一季度死亡人数达到14人,在这里生存期最短的只有14小时,入住的多数是晚期癌症病人。纪光伟认为,这应该是安宁疗护中心成熟的标志之一。许多终末期病人慕名而来,一定是家里无能力照顾病人了,才送到安宁疗护中心来,这也正是安宁疗护机构存在的意义,让终末期病人舒适、安详、有尊严地离去。
吉家3位老人,父亲住了5天,岳母住了两年多,母亲住了3年多。除了父亲,吉苏军分不清岳母和母亲在安宁疗护中心接受的是养老还是安宁疗护服务。“如果她们住在没有医疗条件的养老院,一定活不了这么长时间。”得知安宁疗护中心10月底要歇业的消息,他说,“我从心里呼吁安宁疗护中心能留下来,今天的我妈妈就是明天的我。”
安宁疗护尚处于起步阶段
9月16日,王跃钢从佛山回到武汉,花了5天时间,最终找到武钢二医院安宁疗护中心,令他满意的是这里以临终关怀为中心,而不是以治疗为中心。
王跃钢的母亲发生脑出血后,在佛山做了开颅手术,手术治疗完成后,医院要求出院。王跃钢将母亲送到另一家三级医院做高压氧治疗,住了21天,达到医院规定的住院时间上限,他又把母亲转到一家以康复为主的正骨医院……
母亲蛋白吸收不好,会出现水肿,要定期打甘露醇脱水,平时还要治疗高血压等基础疾病,住普通的养老院肯定不行。住医院,一是每次住院时间有限定,老要转来转去;二是费用也高。从母亲发病到将母亲送回武汉,8个多月,王跃钢暂停了工作,在各家医院穿梭。
10月30日返回佛山前,与母亲告别时王跃钢数了数武钢二医院安宁疗护中心护士站病人栏的人数,有15人。王跃钢不知道其他14位病人的家人是否找好了重新安置家人的地方,“也许有的人等不到搬家那天就走了。”
王跃钢担心的是,如果由现在的养老模式转为医疗模式管理,那一切又都变回到他们在佛山的情况——以治疗为中心。
2017年1月,当时的国家卫生计生委下发了三个关于安宁疗护的文件:《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护中心管理规范(试行)》《安宁疗护实践指南(试行)》。这三个规范化文件明确了安宁疗护中心建设的硬、软件条件,还具体到实践操作层面。这一年,当时的国家卫生计生委还在全国选取部分地区开始试点。2019年第二批试点城市公布,湖北省有孝感市、荆州市、十堰市、随州市参加试点,而上海市由第一批的试点普陀区扩展到上海全市。
华中科技大学同济医学院附属同济医院于世英教授接受记者采访时介绍,恶性肿瘤和心血管疾病已成为我国居民死亡的前两位因素。其中34%的癌症病人、39%的心血管病人对安宁疗护有需求。按人口比例来测算,武汉需要214所安宁疗护机构。
武汉虽不是全国的安宁疗护试点城市,但在今年7月15日,武汉市卫健委选定了包括武钢二医院在内的28家医疗机构做试点。据武汉卫健委负责此项工作的相关处室负责人介绍,试点医疗机构是各区上报的。入选条件有两个:一是有热情;一是原来有一定的基础。如武钢二医院原来就有安宁疗护中心,武汉大学中南医院有李嘉诚先生资助多年的专门为晚期癌症患者提供服务的宁养院,还有以养老发展起来的小型民营老年病护理医院。试点没有标准,“安宁疗护在我国还处于起步阶段,就是让大家先去探索”。
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